Нелегко и с тревогой перед будущим живут родители детей-инвалидов. В том числе, семья Бутковых
Как и тысячи сверстников, симферопольские школьницы Янина с Лолитой пошли в третий класс. Формально. А фактически восьмилетние близняшки ходить не могут: ДЦП.
Но мыслят и говорят они очень по-взрослому, эти маленькие беспомощные жительницы района Украинки. Старый дом, печное отопление, туалет во дворе. Ремонт и благоустройство уже почти девять лет, с тех пор, как девочки появились на свет в семье Бутковых, нереальны. Мама Галя всю себя отдает детям (в семье еще 19-летний сын, студент коммерческого вуза), папа Сережа работает на водохранилище. Вся его зарплата, аж тысяча триста, идет на питание. Пособие на детей-инвалидов семья собирает для оплаты операций. Этой осенью уже в третий раз с помощью лазерного скальпеля девочкам попытаются «оживить» сухожилия. Процедура длится 10-15 минут, а стоит 8,5 тысячи грн. На операцию Бутковы ездят в Сумы. Можно делать и в Симферополе, по той же методике российских медиков, но здесь дороже на две тысячи, а условия хуже.
– Галя, что самое сложное в воспитании девочек?
– Завтрашний день.
Когда белокурые Лола и Яна появились на свет, никто и подумать не мог, что младенцы уже поражены тяжким недугом. Но сложно было с первых же дней. Очень беспокойные, постоянно кричащие… Все заботы по уходу множились на два (как, впрочем, и сейчас). В семь месяцев врачи поставили диагноз – детский церебральный паралич, в два года оформили инвалидность. И началось. Массажи (курс – 1 тысяча грн.), гимнастика, в доме специальные физкультурные снаряды, стульчики с крепежными ремнями для ног, лечебный велосипед. Этим добром снабдили социальные службы города. Денежную помощь для операции предложили лишь однажды – 400 грн. Но чтобы ее оформить, нужно такое количество бумаг, что решили не связываться.
– Это даже как-то унизительно, – говорит Галина. – Нужны тысячи, а нам предлагают сотни. На днях вдруг, впервые за девять лет, пришли два сотрудника горсовета. Предложили помощь в составлении писем-ходатайств в адрес райадминистрации, других ведомств. К примеру, в Виннице подобный вопрос с оплатой лечения решается простым визитом к мэру. Об этом рассказала мамочка с такой же проблемой. Они лечатся на курорте в Трускавцах, нам это и не снилось.
Да, есть фонды, программы, в Симферополе работает реабилитационный центр для детей-инвалидов, но, чтобы во всем этом участвовать, нужно много времени и не меньше сил. Девочки высокие, по метр двадцать пять (у мамы – метр шестьдесят). Недавно у Янины разболелся зуб. Записались к врачу. Дорога на ул. Февральскую, где находится стоматологическая поликлиника, и обратно заняла три часа, на коляске по пересеченной местности наших разбитых тротуаров и дорог. Пока добирались, в поликлинике отключили лифт. Пришлось взбираться на 4-й этаж с ребенком на руках. Кстати, дома без лифта – настоящее испытание для инвалидов-колясочников. Помощь в таких случаях могут оказать бойцы МЧС. Не безвозмездно. По рассказам знакомых, путь от больницы им. Семашко на самый верх одной из пятиэтажек на Ленинградской обошелся в 300 грн.
Так что частный дом для семьи Бутковых – еще хороший вариант. Пусть заваливается потолок, а в стенах трещины, на жизнь здесь не жалуются. Некогда. А с началом учебного года вообще завал. В девять утра первые два урока, учителя приходят из СОШ №37. Небольшая переменка, еще два. Потом перерыв на обед и продолжение занятий. Дополнительно два раза в неделю – английский. По вечерам нужно посидеть над домашним заданием. Тяжело дается счет, зато получается лепить и рисовать. Из-за болезни пальчики с трудом удерживают ручку в необходимой позиции, нужно все время помогать, поправлять тетрадь, выравнивать корпус.
И так изо дня в день. А еще готовка, закатки (как без них зимовать?), недавно взяли кур, две собаки тоже требуют ухода и еды…
Что позволяет держаться на плаву? Высокая концентрация доброты, которая достигается единением всех членов семьи вокруг общей беды. Это не означает, что нет ссор, стычек, обид. Куда без них, без каждодневного мелочного эгоизма?
Глава семейства, Сергей, давно бросил курить, выпивает редко и говорит:
– А зачем, если вся моя жизнь в этих одуванчиках, Яне и Лоле?
Официально
Министерство социальной политики АРК информирует:
Государственная помощь детям-инвалидам зависит от прожиточного минимума. С 1 июля 2012 года ее размер составляет 844 грн.
Если один из родителей ребенка-инвалида не работает и осуществляет за ним уход, к помощи назначается специальная надбавка. Размер помощи с надбавкой на уход с 1 июля 2012 года составляет от 1049,3 грн. до 1162,8 грн. в зависимости от возраста ребенка.
При оформлении соцпомощи инвалиды с детства 1 группы получают надбавку на уход в зависимости от состояния больного. Таким образом, назначаемая сумма может колебаться от 1266 грн. до 1477 грн.
Кроме того, семья имеет право на 25-процентную скидку при оплате коммунальных услуг. Также государство гарантирует обеспечение детей-инвалидов колясками, специальной мебелью и прочими средствами реабилитации.
Справочная «Газеты»
Что такое ДЦП?
Детский церебральный паралич – заболевание, вызванное поражением головного мозга, обычно проявляющееся в раннем детском возрасте и характеризующееся двигательными нарушениями: параличами, слабостью мышц, нарушением координации, непроизвольными движениями.
На фото: вместе с папой. Яна и Лола очень любят море, ведь в воде они такие же подвижные, как и обычные, здоровые дети.
Фото из семейного архива