Медики бьют тревогу: специфическая болезнь нервной системы набирает обороты. А папы и мамы борются с ней в одиночку
Рыдающий малыш, крики, истерика. Увидев такую картинку на улице, мы с раздражением косимся на родителей: не могут справиться! А ведь это необязательное, но возможное проявление аутизма. Врачи предупреждают: если ваш ребенок ведет себя как-то не так, срочно к психиатру или психологу. Чем раньше поставить диагноз, тем больше шансов на успешную коррекцию. Вот только само явление почти не изучено. Для того чтобы получить свое видение проблемы, «редакция» напросилась в гости к симферопольской семье Нестеровых.
Природа аутизма до сих пор тайна за семью печатями: болезнь не является наследственной, вирусной и не связана с родовой травмой. Для широких масс населения слово «аутист» вошло в обиход с выходом фильма «Человек дождя». Возник образ замкнутого на себе человека, обязательно обладающего какими-нибудь экстраспособностями. Родители, которые знают о болезни не понаслышке, настаивают: не стоит руководствоваться таким поверхностным представлением. А еще дистанцироваться от этого явления, которое может коснуться любой семьи.
Горе
11-летний Данила встречает нас на пороге частного дома. Рослый, слегка полноватый мальчишка. Протягиваю руку – отвечает пожатием. Мама Вероника предупреждает, чтобы сумки убрали подальше (мальчик может что-нибудь вытащить, разломать), и начинает свою историю.
– Когда Даниле было два года, мы отдали его в садик. Он полностью все делал сам, одевался, ел. Через некоторое время нам сказали, что с сыном что-то не так. Мы обратились к психиатрам, через месяц получили диагноз «аутизм» и инвалидность. У меня был шок (Данила второй ребенок, старший уже взрослый и вполне здоров). Год мы с мужем варились в каше горя, – говорит Вероника. – Во-первых, психиатрия. Почему-то было стыдно. Что сказать, как объяснить?
Началась новая жизнь. Ребенок требовал постоянного внимания, он рос и с неистощимой энергией все время шкодил, запреты не действовали, ходить в гости и даже просто находиться в общественном месте стало невозможно. Вероника оставила работу, научилась жить на пособие в 1130 гривен (для сравнения, в России – 300 долларов). Гораздо труднее давалась домашняя изоляция.
Перелом
Два года назад, наказав за очередную шкоду Данилу, она потеряла сознание. В больнице Веронике диагностировали инсульт. Но через два дня все прошло без последствий. Чудо? Нет, говорит Вероника, только знак в этом был: надо что-то делать. С этого момента начался активный этап, поиск выхода из замкнутого пространства, в котором пребывал не только сын, но и она сама.
Данила три раза в неделю ходит в «Злагоду», специальную общеобразовательную школу. По медицинским нормам его нагрузка – 10 часов в неделю. Предметы те же, что и в начальной школе, только без физкультуры. Аутистам она не положена. А жаль, говорит Вероника. Но вот недавно встретился тренер по борьбе, который предложил занятия в одной из детских спортивных школ. «Обязательно попробуем, – уверяет Вероника. – Нужно только организоваться».
– А Данила читать умеет? – спрашиваю осторожно.
– Возможно, умеет… Не знаю! Даня живет в своем мире. Только когда ему что-то надо, он открывается. Книги полностью отвергает. Но бывают моменты, когда он произносит написанное слово. Вот и догадывайся, то ли он читает, то ли еще что-то... Также и в школе: он делает только то, что хочет. Цифры знает. Когда купили компьютер, он первый сел за него и нашел сайт с детскими песенками. Очень любит помогать на кухне, резать овощи. Если отвлечься, может очень меленько порезать все запасы в холодильнике. Как-то нашел мыло, порезал и его. Недавно на что-то показал пальцем, это был прорыв, ведь это элемент взаимодействия, мы страшно обрадовались. Он и говорит, знает много слов, но чаще всего это только краткие просьбы.
Данила ест хорошо, хотя поначалу признавал только макароны и жареную картошку. Очень любит сырую свеклу. Аутисты вообще привязаны к еде. С недоверием относятся к новым блюдам. Они их сначала долго изучают, обязательно нюхают и только потом могут попробовать, делится своими наблюдениями Вероника.
За все время нашего разговора Данила подошел к маме раз десять, садился на руки, обнимая и целуя. И все молча. Другая мама бы шикнула, мол, не мешайся. Но только не Вероника. Она знает, что аутисты остро реагируют на негатив. Если что-то не нравится, могут щипать близких или себя. Это типичный симптом болезни и называется аутоагрессия. Она проявлялась и у Данилы, но от нее удалось избавиться при том, что стадия у мальчика тяжелая, он почти полностью отвергает мир.
– Не надо нас жалеть! Я люблю, меня любят, я вижу цель в жизни. Сейчас работаю консультантом в украинско-канадском проекте инклюзивного (совместного обучения детей с разными потребностями. – Ред.) образования, пишу статьи, общаюсь с родителями, у которых дети аутисты. Я знаю, что могу помочь им, могу что-то изменить и уже знаю, как пробиться через тот вакуум, который окружал нас все эти годы.
Быть вместе
Веронике и ее сыну очень хочется помочь. И, не поверите, есть люди, которые это делают. Вот уже третий год гостиничный комплекс MAR LE MAR CLUB (с. Песчаное, Бахчисарайский район), бесплатно принимает детей-аутистов вместе с их мамами. Название акции точно передает ее задачу: «Быть вместе». Всего на неделю, но и это время просто неоценимо. В этом году съехались семьи из Украины, России, Беларуси и Грузии. Родителей объединяет общая беда, страшная, потому что до сих пор не изучена, болезненная, потому что не поддается лечению. Вернее, стандартному лечению медикаментами.
К примеру, Вероника Нестерова сыну дает и таблетки – четвертинку рисперона (назначается при шизофрении). Дозирует сама, психиатрам не доверяет. Как бы не проходило лечение, но в 18 лет ее сыну, как и другим детям с подобным заболеванием у нас и на всем постсоветском пространстве, поставят диагноз «шизофрения» – иначе не оформить пенсию.
Родители, чьим детям поставлен диагноз «аутизм», надеются, что когда-нибудь появятся государственные программы, повсеместные центры реабилитации (пока есть только в Киеве и Днепропетровске) и т. д. Но сейчас наиболее остро родители и их непохожие на остальных дети нуждаются в обычном понимании.
Статистика
Каждый двухсотый
В Великобритании каждому 80 ребенку в возрасте до 7 лет установлен подтвержденный диагноз из группы расстройств аутистического спектра. На территории стран постсоветского пространства носителем диагноза является примерно каждый 200 ребенок в возрасте до 12 лет. Статистика в Украине тоже есть, две тысячи несовершеннолетних, но она явно не соответствует действительности, говорят специалисты.
Справочная «Газеты»
История болезни
Термин «аутизм» (от греческого autos – «сам») был введен шведским психиатром Эйгеном Блейлером в 1908 году. Изначально аутизм рассматривался как особенность мышления шизофренических пациентов, характерной чертой которых является бегство от реальности и уход в себя. У человека с аутизмом симптомы расстройства колеблются от умеренного к ярко выраженному (некоторые выделяют 8 степеней). Около 10 % аутичных детей имеют экстраординарные способности в таких областях, как математика, память, музыка или искусство. Таких детей называют «аутичный ученый».
Мнение врачей
Учить аутистов некому
Логопед-дефектолог Ирина Макарова (Симферополь) уже 20 лет работает с детьми-аутистами: «Почти все дети, с кем я работаю, ходят в школу. И печально, что педагоги, знающие и умеющие, не могут увидеть ребенка-аутиста. Хорошо, если ребенок активно говорящий, рассуждающий, а если молчаливый и замкнутый?»
Заведующая детским отделением КРУ «Психиатрическая больница №5» Елена Кобельская (Симферополь): «Нам раздали методические рекомендации, которые разработало Министерство здравоохранения Украины специально для детей-аутистов. Но написаны они прежде всего для коррекционных педагогов. А медики-психиатры только способствуют убиранию таких симптомов, как агрессивность, расторможенность, делают обучение ребенка более возможным. Ведь такие дети не могут иногда посидеть более двух минут. В соответствии с рекомендациями реабилитация детей-аутистов должна проходить в специальных центрах. Где эти центры, мне неведомо».
Специалисты в Интернете советуют
Обратитесь к доктору, если ребенок:
– не показывает на вещи в 12 месяцев;
– не произносит ни слова в 16 месяцев;
– не говорит фразами из двух слов в два года, а только повторяет;
– утратил навыки говорения или социального общения в любом возрасте.
На фото: 9-летний Даня Нестеров очень любит папу и брата, но самый близкий человек, конечно, – мама.
Алена Попова
Фото Светланы Борисовской